¿Como ayudar a Samy S. Lynn? - Todos con Alex

lunes, 21 de abril de 2014

Bueno, pues esto es una entrada especial. Llevo toda la mañana pensando como puedo ayudar a mi amiga Samy y a su hijo. Y por ahora se me han ocurrido muchas cosas. Esta es una de ellas. 

Alex es un niño maravilloso y tiene una enfermedad rara cuyo tratamiento es muy costoso. Yo no os voy a pedir dinero, porque como he dicho bien en facebook todos decimos "pobrecito" pero luego escondemos la mano. Yo pido que se le apoye. Yo pido que si vives cerca de ella la ayudes en lo que puedas. Yo pido respeto por ella y su familia. Eso pido. 

Aquí os voy a presentar a Alex, por fotos. Por ser un niño.

El niño tiene el síndrome de stuge - Webber por si no lo conocéis es una de las llamadas enfermedades raras. 

Esta enfermedad es degenerativa, supongo que sabéis lo que significa eso. 
El síndrome de Sturge-Weber es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las facomatosis. Es un síndrome no hereditario caracterizado por una marca de nacimiento (usualmente en un lado de la cara) conocida como mancha en vino de Oporto, y por problemas neurológicos.


Síntomas
Mancha en vino de Oporto (más común en la cara que en el cuerpo, concretamente en un lado, situándose sobre la zona de la frente y el párpado correspondiente)
Convulsiones
Parálisis o debilidad en un lado
Glaucoma
Dificultades de aprendizaje

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Como veis no es una tontería. Y encima ella tiene que soportar que haya gente mala que la ataque, que la denuncie, que la haga mil y una perrerías en facebook y fuera de él. 

Así que desde aquí os pido ayuda, para ella y su familia. Si podéis contribuir yo os lo agradezco. 

Ella solo pide RESPETO. Además Si recogéis tapones y se los hacéis llegar ya ayudáis. Ella sigue buscando soluciones e intentando que el seguro lo cubra. Lo único que pide es que dejen de machacarla le da igual que le tengan manía, celos (esto no lo entiendo) ya que ella siempre intenta ayudar a todo el mundo sólo pide que les respeten.

Os dejo el blog de Samy: AQUÍ
Su facebook: AQUÍ
Para cualquier cosa hablar con ella. 
Gracias a todos. 

6 comentarios:

  1. Me encanta, muchas gracias Ester por esta entrada. La comparto. Samy es maravillosa y se merece, todo el apoyo, el respeto y la ayuda que podamos darle. Un besazo.

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  2. Creo que nadie deberia pasarlo mal y sobre todo tener el acoso a la que se ha visto sometida. me encanta tu idea

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  3. Nadie debería pasar por una cosas así, y ella menos, no se lo merece. Tiene todo mi apoyo y cariño!!!

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  4. Gracias Ester mi niña, gracias a todas de verdad. Sabéis que aunque no este mucho por aquí os quiero mucho.

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  5. No se podria organizar algo para echarle una mano, digo, ademas de tapones y esas cosas, bueno, pues una subasta o una rifa... o algo asi..... Madre mia.... Lo siento , Samy, no nos conocemos, pero he leido las entradas y comentarios del face, y me apena mucho lo que estas pasando..... Todos andamos cortos de liquidez, porque los tiempos que corren no dan para mas, y ya sabemos todos como esta la cosa, pero creo que si agudizamos el ingenio y nos lo proponemos, se debe poder hacer algo.... Si necesitais colaboracion, no dudeis en avisarme. Un beso Samy, y un besito para tus peques.

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Gracias por comentar, eso sí te pido respeto para mí, la entrada y también el autor o autora.

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